Ein wichtiger Hinweis für Dich!

Im Teil 1 des Podcasts um das Thema Lipödem möchte ich dich informieren, was das Lipödem ist. Was die gängige Therapie ist und vor allem, wie sich betroffene Frauen im Medizindschungel mit dieser Erkrankung zurecht finden.

Diese Erkrankung, die Frauen nicht nur körperlich, sondern auch emotional sehr beeinflusst, möchte ich dieses Mal ausführlich aus PatientInnen Sicht darstellen.

Viel Freude beim Zuhören. Die ausführlichen Berichte der Frauen findest du unten in diesem Artikel!

 

ICH WÜNSCHE MIR, DASS ICH NICHT ALS ALIEN ANGESEHEN WERDE | Das Lipödem – Stimmen von betroffenen Frauen!

hier auch mit Bild:

 

Berichte der Lipödem-Patientinnen

 

Daniela:

1. Wann hast du gemerkt, dass mit dir und deinem Körper irgendetwas nicht stimmt und woran?

Aufgefallen ist mir in der Pubertät das meine Oberschenkel kräftig waren. Je älter ich wurde umso größer wurde mein Hintern. In der Schwangerschaft habe ich 17 Kilo zugenommen, obwohl ich immer auf meine Ernährung geachtet habe. Nach der Entbindung habe ich es dann geschaft fast 17 Kilo wieder runter zu bekommen. Leider nicht mit anhaltendem Erfolg. Ich habe ab diesem Moment gemerkt: es kann nicht normal sein, dass ich auf meine Ernährung penibel achte, Sport treibe und nix verändert sich. Mal 1 bis 3 Kilo runter und schnell 2-5 Kilo wieder rauf. Meine Tochter ist jetzt 13 Jahre alt und ich habe 22 Kilo mehr. An den Armen bekam ich immer größere Schmerzen beim Blutdruck messen und die blauen Flecke wurden immer mehr und auffälliger.

2. Wann wurde die Diagnose gestellt? Und wie oft hast du vorher von Ärzten oder Therapeuten gesagt bekommen, dass du einfach nur abnehmen sollst?

Leider zu oft! Mit Ernährungsberatung und Begleitung in der Reha. Leider mit gar keinem Erfolg. Im Jahr 2015 bekam ich dann die Diagnose Lipödem Grad 2 an den Beinen. 2017 wog ich schon 9 Kilo mehr und die Diagnose Lipödem Grad 2 an den Beinen und Armen

3. Was sind Deine Symptome des Lipödems? Was merkst du an deinem Körper? Gibt es Tageszeiten wo die Symptome besser sind (morgens oder abends)? Oder sogar Tage oder Wochen, in denen die Beschwerden deutlich besser sind? Bei welchen Aktivitäten sind die Beschwerden besser und wann schlimmer?

Über große Oberschenkel mit der typischen Matratzen Haut begleitet von blauen Flecken. Dicke Waden. Einen Coco Austin hintern. Laut der Ärztin „fleischige Oberarme“ die schmerzen, blaue Flecke haben und wulstige Unterarme. Druckschmerz an den Extremitäten. Ich bin oft müde und depressiv. Fühle mich unwohl in meiner Haut. Morgens fühle ich mich meistens besser. Im Laufe der Zeit meine ich, das Gefühl von schweren Beinen zu bekommen und nicht lange stehen zu können. Während der Wassergymnastik merke ich meine Probleme gar nicht. Das Wasser und die Bewegung tun mir verdammt gut. Sowie das Fahren auf dem Ergo Rad. Wenn ich einen guten Tag habe, schaffe ich es eine Stunde. Danach habe ich oft das Gefühl besser in meine Hose zu kommen.

4. Wodurch bekommst du selbst deine Symptome gelindert? Was sind Tipps für andere betroffene Frauen?

Ich bin gerade selber auf der Suche nach Ratschlägen und Tipps. Viele habe ich durch verschiedene Gruppen bei Facebook bekommen. Von Bloggerinnen und Selbstbetroffene. Bei warmem Wasser die Kompri nass machen und dann so trocknen lassen.Wasserspray/Eisspray in der Dose für unterwegs.

5. In welchen Bereichen deines Lebens fühlst du sich besonders eingeschränkt? In welchen Situationen fühlst du dich in deinem Körper so richtig wohl??

Eingeschränkt fühle ich mich in meiner Ehe! Im Alltag (beim Einkaufen, Haushalt erledigen, Fenster reinigen). Familienfeiern und in der Freizeit (Blicke anderer, Kleidung usw.) In meinem Beruf als Erzieherin!

Richtig wohl fühle ich mich, wenn ich keinen Spiegel um mich herum habe und ich für mich bin.

6. Welche Therapien wurden bei dir schon durchgeführt und was haben sie bewirkt? Wie zufrieden bist du mit dem Ergebnis und was hast du erreicht? (Umfang/Liter/Zeitaufwand/Dauer/Kosten für dich)

Ich trage seit ca. 6 Wochen eine flachgestrickte Kompressionstrumpfhose mit offener Spitze und eine Leggings. Meine Leggins trage ich lieber als die andere Hose. Schmerzen sind weniger geworden. 9 Mal hatte ich bis jetzt MDL. 2 Mal in der Woche Reha-Sport. Vom Umfang kann ich noch nicht viel berichten.

7. Was würdest du dir von den Menschen in deiner Umgebung wünschen? Was wünschst du dir von der behandelnden Physiotherapeutin? Was wünschst du dir von Ärzten und Krankenkassen?

Das ich nicht als Alien angesehen werde, weil ich bei 35 Grad in Leggings (Kompressionshose) kurzer Hose und T-Shirt rumlaufe. Mich eher anspricht und Fragen stellen, als mich anzustarren. Keine Ratschläge von wegen ich sollte mal mehr Sport treiben und weniger essen. Von Physiotherapeuten würde ich mir wünschen das die Behandlungszeit 45 min beträgt (wie auf dem Rezept steht) und nicht 30/35 min.

Vom Arzt und den Krankenkassen wünsche ich mir, dass ich dort nicht um meine OP`s kämpfen muss und Sie mir an der Stelle helfen, wo ich noch wiederhergestellt werden kann und nicht, wenn es zu spät ist.

8. Wenn es alternative Methoden, Ernährungen, Bewegung, Anwendungen, gäbe, die dir anstellte der Operation oder zusätzlich Besserung bringen würden, wie viel Zeit und Geld würdest du pro Woche darin investieren??

Gute Frage! Ich greife jeden Strohhalm, den ich bekommen kann, daher denke ich würde ich auch viel darin investieren. Weil ich es mir Wert bin!!!! Aber eigentlich sollte ich das Geld eher Sparen um die Kosten der OP`s bezahlen zu können.

1. Wann hast du gemerkt, dass mit dir und deinem Körper irgendetwas nicht stimmt und woran?

2. Wann wurde die Diagnose gestellt? Und wie oft hast du vorher von Ärzten oder Therapeuten gesagt bekommen, dass du einfach nur abnehmen sollst?

3. Was sind Deine Symptome des Lipödems? Was merkst du an deinem Körper? Gibt es Tageszeiten wo die Symptome besser sind (morgens oder abends)? Oder sogar Tage oder Wochen in denen die Beschwerden deutlich besser sind? Bei welchen Aktivitäten sind die Beschwerden besser und wann schlimmer?

4. Wodurch bekommst du selbst deine Symptome gelindert? Was sind Tipps für andere betroffene Frauen?

5. In welchen Bereichen deines Lebens fühlst du sich besonders eingeschränkt? In welchen Situationen fühlst du dich in deinem Körper so richtig wohl??

6. Welche Therapien wurden bei dir schon durchgeführt und was haben sie bewirkt? Wie zufrieden bist du mit dem Ergebnis und was hast du erreicht? (Umfang/Liter/Zeitaufwand/Dauer/Kosten für dich)

7. Was würdest du dir von den Menschen in deiner Umgebung wünschen? Was wünschst du dir von behandelnden Physiotherapeutin? Was wünschst du dir von Ärzten und Krankenkassen?

8. Wenn es alternative Methoden, Ernährungen, Bewegung, Anwendungen, gäbe, die dir anstellte der Operation oder zusätzlich Besserung bringen würden, wie viel Zeit und Geld würdest du pro Woche darin investieren??

Barbara

1. Wann hast du gemerkt, dass mit dir und deinem Körper irgendetwas nicht stimmt und woran?

Schon Jahre vor der Diagnose hat eine Bekannte (die selbst ein Lipödem) bei jedem Treffen mit Blick auf meinen Unterkörper gesagt, dass ich ein Lip – und / oder Lymphödem habe und manuelle Lymphdrainage bräuchte. Ich sagte immer nur: „Ja ja“ und dachte mir: „Davon will ich nichts wissen. Ich habe durch meine Grunderkrankung ja schon genug was mich einschränkt und was ich nicht will“. Dann Allerheiligen 2015: PLÖTZLICH linker Fuß dick und schmerzhaft, wurde immer mehr und Waden fest wie Beton und schmerzhaft, wurde auch schnell immer schlimmer. Spätestens dann habe ich gemerkt, dass etwas gewaltig nicht stimmt. Erst bin ich am Feiertag zu einer befreundeten Sanitäterin gegangen, um eine Thrombose ausschließen zu lassen – und dann am nächsten Werktag sofort zum Doc – zunächst zu einem Venerologen.

2. Wann wurde die Diagnose gestellt? Und wie oft hast du vorher von Ärzten oder Therapeuten gesagt bekommen, dass du einfach nur abnehmen sollst?

Am 02.11.2015 war ich zunächst bei einem Venerologen. Da wusste ich noch gar nicht, dass es Phlebologen / Lymphologen gibt – geschweige denn, dass ich einen Solchen bräuchte. Der Venerologe war sowohl menschlich als auch fachlich gänzlich ungeeignet. Er machte einen Ultraschall an meinen Beinen und meinte ganz angewidert: „Da ist so viel Fett, da sehe ich gar nicht richtig durch.“ Seinen Ekel und seine Missbilligung hat man ihm deutlich angesehen und angehört. Er hat dann -ohne viel Erklärung- irgendeine Strumpfhose verschrieben OHNE zunächst MLD zur Entstauung. Aber natürlich wusste ich nicht, dass ich das gebraucht hätte. Woher auch? Im Sanitätshaus angekommen, schüttelte die Sanifee nur den Kopf nach dem Blick auf meine Beine und den linken Fuß. Die verordnete Strumpfhose passte nicht zum Krankheitsbild (war bestimmt Rundstrick) und das Verhalten des Arztes ob meines Übergewichtes missfiel ihr. Sie war es dann, die mir meine heutige Phlebologin empfahl. Diese stellte sofort die richtige Diagnose, verordnete zunächst Entstauung (MLD) mit Bandagieren der Beine und danach Kompressionsstrümpfe bis zum Knie. Da mein Übergewicht medikamentenbedingt ist (ich nehme seit dem Jahr 2000 ein lebensnotwendiges Medi gegen meine chronische Grunderkrankung, das dafür berüchtigt ist als Nebenwirkung u.a. Adipositas auszulösen) hat sich mein Gewicht ab dem Jahr 2000 bis heute von damals 55kg mit 20 Jahren bis heute allmählich nahezu verdoppelt. Natürlich habe ich sowohl in zahlreichen Arztpraxen als auch privat häufig zu hören bekommen, dass ich doch „einfach“ mal abnehmen solle.

3. Was sind Deine Symptome des Lipödems? Was merkst du an deinem Körper? Gibt es Tageszeiten wo die Symptome besser sind (morgens oder abends)? Oder sogar Tage oder Wochen in denen die Beschwerden deutlich besser sind? Bei welchen Aktivitäten sind die Beschwerden besser und wann schlimmer?

Ich habe ein Lymphödem Stadium 2 mit Lipohyperthrophie an den Hüften, am Po und an den Oberschenkeln. Die Lipohyperthrophie kann eine Vorstufe des Lipödems sein und sich zu diesem entwickeln. Ich habe ausgeprägte sogenannte „Reiterhosen“ und die Oberschenkel schlagen beim Gehen aneinander wegen ihrer Breite. Ohne Klamotten ist Zweiteres sehr unangenehm. Schmerzen habe ich im Bereich der Lipohyperthrophie gottseidank nicht und ich hoffe, dass das so bleibt. Vorbeugend behandelt der Lymphtherapeut meine „Reiterhosen“ durch MLD mit und wir behalten im Auge, ob sich etwas vergrößert. Symptome habe ich allerdings aber durch den „Lymphteil“ meiner Erkrankung, das Lymphödem in den Beinen. Betroffen sind die Füße und Unterschenkel bis unters Knie, das linke Bein ist stärker betroffen. Mein Ödem und die damit verbundenen Beschwerden sind äusserst abhängig von Temperatur, Luftfeuchte und meinem Zyklus. Bei Wärme, Hitze und Schwüle sind die Beine häufig geschwollen und schmerzen. Tageszeitabhängig ist es bei mir weniger. An schlechten Tagen bekomme ich den Kompressionsstrumpf morgens kaum über den geschwollenen Fuß. In schwülen Zeiten schwillt es auch über Nacht nicht ab. Ähnliche Beschwerden habe ich immer wieder auch vor und während der Menstruation. In der kälteren Jahreszeit hatte ich bisher kaum Probleme und spüre meine Erkrankung in den Beinen nur nach längerem Gehen oder Stehen. Generell schlimm ist länger am Stück Gehen oder Stehen – insbesondere zur warmen Jahreszeit. Im Sommer ist auch längeres Sitzen oft schon schlimm und schmerzhaft.

4. Wodurch bekommst du selbst deine Symptome gelindert? Was sind Tipps für andere betroffene Frauen?

Ich habe einen äusserst kompetenten, begabten und sympathischen Lymphtherapeuten, der sein Handwerk versteht und dem ich vertrauen kann. Ansonsten lindere ich im Sommer meine Beschwerden mit Eisgel, Kältekompressen und dem zeitweisen Tragen von Kompression oder Wickeln auch nachts – insbesondere um sicher zu stellen, dass ich am nächsten Morgen in die Strümpfe rein komme. Tipps: Auch wenn -gerade im Sommer- die dicke Kompression am aller unangenehmsten anmutet: Bitte GERADE DANN NICHT ablegen! Nicht verzweifeln, die Hitze geht wieder vorbei! Freut Euch jetzt schon mit mir auf den September.

5. In welchen Bereichen deines Lebens fühlst du sich besonders eingeschränkt? In welchen Situationen fühlst du dich in deinem Körper so richtig wohl??

Da ich noch eine andere Grunderkrankung habe und deshalb ein nebenwirkungsreiches Dauermedikament täglich in hoher Dosis einnehmen muss, sind meine Beschwerden vielfältiger. Ich habe viel mit Müdigkeit und Schwindel zu kämpfen, mit dem veränderten Aussehen durch die Adipositas (mittlerweile Grad 3) sowie starkem Haarausfall. Insbesondere durch meine Grunderkrankung bin ich nur noch eingeschränkt arbeitsfähig in relativ jungem Alter. Durch das Medikament bleibt meinem Mann und mir das Glück versagt, Eltern zu werden, das Medi ist fruchtschädigend. Es einfach so zu wechseln wäre zu riskant, da die gesamte Medikamentengruppe reich an Nebenwirkungen ist und da das Medi meine Grunderkrankung seit über 14 Jahren zuverlässig symptomfrei hält. Dazu habe ich von Geburt an eine starke linkskonvexe Lumbalskoliose mit einem Halbwirbel zu viel und einem Cobbwinkel von 30°, was mir häufig starke Schmerzen verursacht – das begünstigt natürlich auch durch das medikamentenbedingte Übergewicht. Bzgl. der Ödemproblematik: Schmerzen und Schwellungen in den Beinen, nicht mehr so lange Gehen und Stehen oder Sitzen können am Stück, Beschwerden sehr stark zur warmen Jahreszeit. Die Kompression empfinde ich als visuelle Einschränkung, so etwas kannte ich zuvor nur als Kind von meiner Oma väterlicherseits, die immer hässliche Strümpfe tragen musste und dicke schmerzende Füße hatte. Ganz wohl kann ich mich wegen der leider vielfältigen Einschränkungen fast nie fühlen. Aber zur kälteren Jahreszeit habe ich kaum ödembedingte Beschwerden und die Kompression kann -visuell gesehen- besser unter der Kleidung versteckt werden, so dass sie nicht jeder in der U-Bahn gleich sieht.

6. Welche Therapien wurden bei dir schon durchgeführt und was haben sie bewirkt? Wie zufrieden bist du mit dem Ergebnis und was hast du erreicht? (Umfang/Liter/Zeitaufwand/Dauer/Kosten für dich)

Bei mir wurden die konservativen Therapien durchgeführt – also in der Akutphase Entstauung durch häufige MLD und anfangs Bandagieren durch Wickel bis rauf zu den Knien. Nach der Entstauung wurde die erste Kompression angepasst – Flachstrick nach Maß, Kniestrümpfe. Nachdem die ersten 5 Rezepte á 6x 60 Minuten MLD verbraucht waren, hat die Phlebologin übergangslos für meine Einstufung ausserhalb des Regelfalls gesorgt. Bis heute habe ich wöchentlich 1x 60 Minuten MLD und kann im Bedarfsfall auch 2x die Woche gehen. Mein Lymphtherapeut betrachtet mein Ödem in den Beinen als „…tendenziell dankbare Geschichte…“. Ausser zur wamen Jahreszeit und ausser bei zu langem Gehen / Stehen / Sitzen bin ich nahezu beschwerdefrei. Meine Kompression finde ich nicht besonders schön, aber ich trage sie sehr konsequent (insbesondere im Sommer), weil sie wirklich hilft. Die Kosten: Na ja… Zuzahlung zu den Strümpfen, zur MLD (jnd bei mir kommen ja auch noch Zuzahlungen dazu für die Medikamente für meine Grunderkrankung und zeitweise für Krankengymnastik und Rehasport bzgl. meines Rückenleidens). Ich habe mittlerweile erreicht: Eine die meiste Zeit im Jahr fast symtomfreie Ödemproblematik – unter Beibehaltung regelmäßiger MLD und konsequenter Bestrumpfung.

7. Was würdest du dir von den Menschen in deiner Umgebung wünschen? Was wünschst du dir von behandelnden Physiotherapeutin? Was wünschst du dir von Ärzten und Krankenkassen?

Mein Lymphtherapeut (es ist ein gelernter Heilpraktiker, Medizinischer Bademeister und Masseur mit Fortbildung in MLD, der eine Massagepraxis hat) macht alles richtig und ich hätte mir keinen Besseren wünschen können. Er war Ende 2015 auch der Einzige, der mich sofort behandelt hat – während ALLE ANDEREN (!) Praxen mich wegen Überfüllung abgelehnt haben oder weil sie nicht bereit waren das Wickeln durchzuführen (!!!). Man stelle sich den äusserst schmerzhaften dicken Fuß vor, der DRINGENDST Behandlung braucht – und jeder schickt einen weg! So etwas DARf NICHT (!!!) passieren! Mir wird auch Angst davor wenn ich an unseren bevorstehenden Umzug in eine Kleinstadt (voraussichtlich 2018) denke. Kann ich je wieder solch einen guten Lymphtherapeuten finden??? Meine Phlebologin werde ich behalten, da muss ich ja nur ca. alle 6 Monate hin. Aber ich kann nicht wöchentlich für die MLD einfache Strecke 3 Stunden anreisen… Wo wir bei den Ärzten wären: Von meiner Phlebologin wünsche ich mir auch, dass sie so bleibt wie sie ist. Sie gilt als Koryphäe auf ihrem Gebiet. Sie ist kompetent, betrachtet nicht nur ihr Fachgebiet, sondern den Menschen als Gesamtes (was bei mir aufgrund der anderen Erkrankungen besonders wichtig ist) und sie behandelt ihre PatientInnen empathisch und respektvoll – egal wie dick und unförmig diese auch sein mögen. Natürlich ist auch hier das gesundheitsschädigende Übergewicht Thema, aber eben auf respektvolle konstruktive Art und Weise. Ärzte, die mich nicht respektieren oder mich wegen des Übergewichts dumm anschauen / anreden, suche ich nicht mehr auf (so wie den eingangs erwähnten Venerologen). Privat ist es echt oft schwierig: Viele begreifen meine Krankheit(en) und mein Medikament nicht – oder wollen es nicht begreifen. Sogar meine eigene Mutter und mein Stiefvater reden mich oft wirklich nicht nett und wenig konstruktiv deswegen an (und das, obwohl mein Stiefvater selbst sehr übergewichtig ist). Ständig erhalte ich -ungefragt- die Aufforderung zu den (mir viel zu kommerziell ausgerichteten) Weight Watchers zu gehen, weniger / anders zu essen, mehr Sport zu treiben, mich (in den Augen meiner Mutter) kaschierender zu kleiden etc. Als ich meiner Mutter erzählt habe, dass meine Blutwerte nicht in Ordnung seien kamen nur Vorwürfe und Schuldzuweisungen bzgl. meines ja „…massiven Übergewichts…“. Das ist schon frustrierend – insbesondere, weil ich meine Familie wegen der Entfernung und weil sie sich mit meinem Mann nicht vertragen, nicht oft sehen kann. Da würde ich mir Einiges liebevoller, konstruktiver, weniger von oben herab…ja einfach anders wünschen.

8. Wenn es alternative Methoden, Ernährungen, Bewegung, Anwendungen, gäbe, die dir anstellte der Operation oder zusätzlich Besserung bringen würden, wie viel Zeit und Geld würdest du pro Woche darin investieren??

Eine Operation ist für mich KEIN (!) Thema. Jede OP birgt ein Risiko. Liposuktionen bergen Risiken und haben keinen dauerhaften Effekt; sehr teuer sind sie auch. Eine OP (auch eine Liposuktion) käme für mich nur in Frage, falls doch noch sehr krasse Schmerzen kommen würden oder falls es die Einschränkungen verlangen würden (z.B. wenn ich wegen der Breite der Oberschenkel mal kaum mehr / gar nicht mehr laufen können sollte). Eine OP / Liposuktion nur aus ästhetischen Gründen lehne ich strikt ab. Für Schönheits-OPs fehlt mir jedes Verständnis. Und das darf ich als Mitbetroffene sagen. Ich habe auch untenrum Größe 50/52, eine riesige „Kraterlandschaft“ am Hintern, „Reiterhosen“ und sehr breite Oberschenkel. Natürlich gibt es Dinge bei der Ernährung, auf die ich weitgehend achte. Aber zu sehr „kasteie“ ich mich dauerhaft nicht. Durch meine andere Erkrankung und das Medi habe ich schon mehr als genug an Einschränkungen. Ein bisschen Lebensqualität muss -trotz allem- auch noch sein! Ich versuche auch regelmäßig Gymnastik zu machen und hoffe bald ein gutes Aquafitnessangebot in meiner Nähe zu finden. 

 

Claudia

1. Wann hast du gemerkt, dass mit dir und deinem Körper irgendetwas nicht stimmt und woran?

Ich war bis etwa 10 Jahre ein Strich in der Landschaft. Ganz dünn und gut proportioniert. Erst kurz vor der Kommunion wurde ich am Bauch und Po dicker. Aber noch nicht wirklich schlimm. Mit dem Wechsel auf die weiterführende Schule wurden auch die Oberschenkel immer dicker. Ich wurde charmant von meinen Klassenkameraden ENTE genannt, weil vor allem der Hintern ziemlich dick wurde. Ich habe sehr viel Sport getrieben. Segeln, surfen, Wasserski, Volleyball, Fahrradfahren, tanzen….. Dünner wurde ich nicht. Später, so mit Anfang 20 bin ich ins Fitness-Studio gegangen und habe speziell Beinübungen gemacht, damit die inzwischen recht stabilen Oberschenkel straffer und dünner werden sollten. Straffer wurden sie tatsächlich, aber nie dünner.

2. Wann wurde die Diagnose gestellt? Und wie oft hast du vorher von Ärzten oder Therapeuten gesagt bekommen, dass du einfach nur abnehmen sollst?

Die Diagnose Lipödem wurde im Alter von 32 von einem Phlebologen gestellt im Rahmen einer Untersuchung auf eine Gerinnungsstörung. Zu diesem Zeitpunkt war ich mit meinem zweiten Kind schwanger. Verstanden habe ich die Diagnose überhaupt nicht und habe auch nichts gegen die Krankheit unternommen. Der Arzt verschrieb mir damals eine Kompri-Strumpfhose, die nicht passte. Ersatzweise erhielt ich Strümpfe, die ich aber nur im Rahmen der Schwangerschaft und dem Wochenbett getragen habe. Nach der Geburt der Tochter sprach mich mein Gyn auf mein Gewicht an. Er brachte den klassischen Kommentar: Das was reingeht muss weniger sein, als das, was der Körper verbraucht. Sonst nimmt man nicht ab. (Bis zu diesem Alter hatte ich selbstverständlich schon die diversesten Diäten erfolglos durch.)

3. Was sind Deine Symptome des Lipödems? Was merkst du an deinem Körper? Gibt es Tageszeiten wo die Symptome besser sind (morgens oder abends)? Oder sogar Tage oder Wochen in denen die Beschwerden deutlich besser sind? Bei welchen Aktivitäten sind die Beschwerden besser und wann schlimmer?

Als meine große Tochter etwa 8-10 Jahre alt war und ich in ihr meine kindliche Entwicklung erkannte, habe ich mich intensiv mit dem Thema Lipödem beschäftigt. Ich habe einen Arzt in Ruhrgebiet gefunden, der nach Blut-/Urinuntersuchung mir eine Ernährungsumstellung empfohlen hat. Seit 2012 verzichte ich weitgehend auf Kartoffeln, Reis, Nudeln, Brot und Zucker und unterstütze das Ganze mit Nahrungsmittelergänzungen. Seit dem habe ich etwa 10cm Oberschenkelumfang und einige Kleidergrößen verloren. Allerdings bemerke ich auch mit zunehmenden Alter eine unangenehme Schwere in den Beinen, insbesondere wenn ich länger hohe Schuhe getragen haben. Die Beschwerden sind vor allem an den Stellen, die die Kompressionsstrümpfe nicht bedecken. (Wie war das, wer schön sein will muss leiden?)

4. Wodurch bekommst du selbst deine Symptome gelindert? Was sind Tipps für andere betroffene Frauen?

Grundsätzlich komme ich mit der Ernährung und den schicken Strümpfen ganz gut klar. Ich trage auch immer noch Rundstrick-Strümpfe. Sportlich habe ich mich auf Radfahren und Schwimmen beschränkt. Gem. Anregung des Arztes wäre Walking noch OK. Allerdings immer nur mit Strümpfen. Lediglich im Urlaub lasse ich Luft an die Beine. Sie schreien aber förmlich nach Druck, wenn der Urlaub zu Ende geht.

5. In welchen Bereichen deines Lebens fühlst du sich besonders eingeschränkt? In welchen Situationen fühlst du dich in deinem Körper so richtig wohl??

…

6. Welche Therapien wurden bei dir schon durchgeführt und was haben sie bewirkt? Wie zufrieden bist du mit dem Ergebnis und was hast du erreicht? (Umfang/Liter/Zeitaufwand/Dauer/Kosten für dich)

Lymphdainage bekomme ich nicht, da ich ein reines Lipödem habe…… 2 Paar Strümpfe im Jahr stehen mir zu, aber so lange kann ich nicht warten, da ich alle 3-4 Monate ca. 0,5 cm Umfang verliere und die Strümpfe dann rutschen. Die Umfangsverminderung findet allerdings auch immer an unterschiedlichen Stellen statt. Derzeit ist es der Po, der weniger wird.

7. Was würdest du dir von den Menschen in deiner Umgebung wünschen? Was wünschst du dir von behandelnden Physiotherapeutin? Was wünschst du dir von Ärzten und Krankenkassen?

Ganz schlimm an dieser Krankheit ist die Hilflosigkeit und die Blicke der Mitmenschen. Jahrelang wurde ich – auch von Familienmitgliedern – als „Fresser“ hingestellt, da ich immer mehr wurde. Die Aussage, dass ich mit einer Woche Heilfasten kein Gramm abgenommen habe, wurde belächelt und mit dem Kommentar verziert: Jaja, das kann ja gar nicht sein“. Gehe ich Einkaufen fallen oft die Blicken auf den Einkaufswagen und die Figur Taillenabwärts und zurück. Egal wie viel Obst und Gemüse auch im Wagen ist.

Stehe ich an der Bahn und mache Pause sind die Blicke ähnlich. Auch wurde ich schon von wildfremden Menschen beleidigt: Für Sie wäre es besser Sie würden sich mehr bewegen, als mit dem Auto fahren……

Meine große Tochter hat übrigens die gleiche Diagnose. Die 1. Kinderärztin wollte auf meine Einwände zu ihrem Gewicht nicht hören und meinte, „es geht um Ihr Kind und nicht um Sie!“. Die 2. Kinderärztin schaute ihr auf den Mund/auf die Lippen und meinte: „man sieht aber nichts“……. Schade, dass die Fachleute weniger wissen, als die Betroffenen. Auch ist es wahnsinnig schwer eine wirklich kompetenten Arzt zu finden. Der ursprüngliche Phlebologe ist in Rente, der nächste Arzt meinte, die Strümpfe sind unnütz. Jetzt suche ich einen neuen Arzt….

8. Wenn es alternative Methoden, Ernährungen, Bewegung, Anwendungen, gäbe, die dir anstellte der Operation oder zusätzlich Besserung bringen würden, wie viel Zeit und Geld würdest du pro Woche darin investieren??

Die Ernährungsmethode klappt – Strümpfe helfen – Beschwerden sind selten. Aufgrund einer Gerinnungsstörung und damit verbundenem hohen Thromboserisiko kommt eine OP für mich nicht in Frage – ABER Im Sinne meiner Tochter kämpfe ich um jede Erleichterung bei dieser doofen Krankheit.

 

Doreen

1. Wann hast du gemerkt, dass mit dir und deinem Körper irgendetwas nicht stimmt und woran?

Eigentlich schon vor mehr als 10/15 vllt. sogar schon 20 Jahren. Trotz abnehmen sahen meine Beine so schlimm unförmig aus, und das sie immer so fürchterlich druckempfindlich waren. Hab ne Katze. Wenn sie über meine Beine lief, war es kaum auszuhalten. Manchmal arbeitete es mit einen ziehenden brennenden Schmerz auch im Ruhezustand 

2. Wann wurde die Diagnose gestellt? Und wie oft hast du vorher von Ärzten oder Therapeuten gesagt bekommen, dass du einfach nur abnehmen sollst?

Meine Schulfreundin hat mich darauf aufmerksam gemacht. Sie hat das Lymphödem. Sie meint , ich soll das mal unbedingt abklären lassen. Das hab ich dann auch vor 5 – 8 Jahren versucht. Brauchte 3 Ärzte dafür, bis ich mal endlich ne Diagnose bekam. Die beiden vorher meinten nur, das ich nur abnehmen brauch, dann würde das von selbst weggehen. Der 3. Arzt hat zwar auch gemeint, das ich abnehmen soll ( als ob ich das nicht selber wüsste…haha) aber er hat mir endlich diagnostizieren können das ich Lip / Lymphödem im 1. Stadium (angeblich, was nicht sein kann… ich denk das ist Stadium 2)

3. Was sind Deine Symptome des Lipödems? Was merkst du an deinem Körper? Gibt es Tageszeiten wo die Symptome besser sind (morgens oder abends)? Oder sogar Tage oder Wochen in denen die Beschwerden deutlich besser sind? Bei welchen Aktivitäten sind die Beschwerden besser und wann schlimmer?

Schwere Beine, manchmal brennende ziehende Schmerzen, ganz viele Besenreißer, sehr oft blaue Flecken- wo ich nicht weiß wo die her kommen. Ich konnte noch nicht genau feststellen woran es liegt wenn es schlechter wird.

4. Wodurch bekommst du selbst deine Symptome gelindert? Was sind Tipps für andere betroffene Frauen?

Ich weiß nicht. Lege die Beine oft hoch. 

5. In welchen Bereichen deines Lebens fühlst du sich besonders eingeschränkt? In welchen Situationen fühlst du dich in deinem Körper so richtig wohl??

In welchen Bereichen ich mich damit unwohl fühle? Ich ziehe schon seit Jahren kein Kleid oder Rock an, was ich gern machen würde, wo ich mich nicht traue. Wo ich denke, das kann ich doch keinen zumuten. Naja und sind wir doch mal ehrlich. Ich bin wieder auf der Suche nach einen Mann (bin Gott sei Dank geschieden). Ich denk mir immer, so wie ich aussehe nimmt mich doch kein Mann mehr 

6. Welche Therapien wurden bei dir schon durchgeführt und was haben sie bewirkt? Wie zufrieden bist du mit dem Ergebnis und was hast du erreicht? (Umfang/Liter/Zeitaufwand/Dauer/Kosten für dich)

Mir wurde bei keinen Phlebologen Lymphdrainage verordnet. Die meinten nur, das das eh nix bringt. Habe erst in der Gruppe : Diagnose Lipödem/ Lymphödem. Was nun? von jemanden erfahren, das die Lymphdrainage auch der Hausarzt verschreiben kann. Habs dann bei meiner Hausärztin versucht. Sie ist wohl eine von vielen, die auf Lymphdrainage nicht gut zu sprechen ist. Sie wollte mir zuerst keine Verschreiben. Hab da aber nicht locker gelassen und gesagt, das ich weiß, das ich mit meiner Erkrankung genauso eine brauch, wie die mit Lymphödem. Etwas zögerlich hat sie mir dann doch eine verschrieben mit Rezept für die Kompressionsstrümpfe. Und jetzt kommt es mit Bandagierung stand auf der Verordnung. Das blöde ist. Sie gab mir kein Rezept, das ich es von der Apotheke holen konnte. Die Physiotherapie Praxis hatte mehrfach versucht den Arzthelferin zu erklären, das es notwendig ist. Und nichts erreicht. Die haben sogar bei mir in der Krankenkasse angerufen. Das Ende vom Lied für die 1. Verordnung konnte ich nicht eingewickelt werden und wurde nur massiert. Brachte natürlich Null. Danach bekam ich ein Folgerezept, aber gleich sofort mit der Erklärung das es die letzte Verordnung sei. Diesmal bekam ich auch nach langen hin und her das Rezept für die Bandagierung dazu.

7. Was würdest du dir von den Menschen in deiner Umgebung wünschen? Was wünschst du dir von behandelnden Physiotherapeutin? Was wünschst du dir von Ärzten und Krankenkassen?

Was ich mir von mein Umfeld wünschen würde? Ja , dass man endlich respektiert wird mit der Erkrankung. Das es eine Erkrankung ist und nicht sinnlos angefressenens Fett ist. Und das die Ärzte und Krankenkassen endlich was dafür tun und nicht dagegen. Endlich den Betroffenen zuhelfen. 8.) OP kann ich mir nicht leisten- bin Hartz 4. Weil ich noch mehr “ scheiß“ Erkrankungen habe und nicht im Moment arbeiten gehen darf. 

8. Wenn es alternative Methoden, Ernährungen, Bewegung, Anwendungen, gäbe, die dir anstellte der Operation oder zusätzlich Besserung bringen würden, wie viel Zeit und Geld würdest du pro Woche darin investieren??

…

 

Jenny

1. Wann hast du gemerkt, dass mit dir und deinem Körper irgendetwas nicht stimmt und woran?

Ich merkte schon in der Pubertät das meine Oberschenkel fülliger sind wie bei anderen Mädchen. Da ich aber zu dem Zeitpunkt viel mit dem Fahrrad unterwegs war, hielt ich das einfach für normalen Muskel zuwachs. Auch das im Sommer die Innenschenkel immer aneinander rieben bis es feuerrot war, schob ich dem zu.

2. Wann wurde die Diagnose gestellt? Und wie oft hast du vorher von Ärzten oder Therapeuten gesagt bekommen, dass du einfach nur abnehmen sollst?

Meine Diagnose bekam ich vor einigen Monaten. Das leidige Diät Thema. Lach, jetzt kann ich darüber lachen. 3 Lypmologen haben mir empfohlen, wütend aufgezwungen, doch zu den Weight Watchers zu gehen. Bei dem 3. Mal, bin ich tatsächlich in der Praxis ein wenig lauter geworden. (Habe ihn als Quacksalber und Stümper beschimpft. Immerhin sagt er als Arzt für Venenheilkunde:“ich mach nur Beine , Arme kann ich nicht“ )

3. Was sind Deine Symptome des Lipödems? Was merkst du an deinem Körper? Gibt es Tageszeiten wo die Symptome besser sind (morgens oder abends)? Oder sogar Tage oder Wochen in denen die Beschwerden deutlich besser sind? Bei welchen Aktivitäten sind die Beschwerden besser und wann schlimmer?

Schwierige Frage, da ich viele Kombination an Diagnosen habe. Gegen Nachmittag wird es mit den Schmerzen zunehmender. Auch bekomme ich Schübe die von Muskelschmerzen bis zur Grippalen Symptome führen. Manchmal ist der Druck in Armen und Beinen so gross , dass ich in der Bewegung sehr eingeschränkt bin. Aber wenn ich mir Yoga zutraue, wird es deutlich besser. Am liebsten jedoch gehe ich ins Schwimmbad, das tut mir nicht nur gut sondern erhellt auch meine Laune. 

4. Wodurch bekommst du selbst deine Symptome gelindert? Was sind Tipps für andere betroffene Frauen?

Meine Tipps: Aquafitness auf jedenfall. Yoga und Entspannungsübungen. Zudem habe ich kühlende Wadencreme, ein Massage-Rubbeln-Gürtel. Eine Massage-Matte für mein Bett und eine Wirlpoolmatte für die Badewanne .

5. In welchen Bereichen deines Lebens fühlst du sich besonders eingeschränkt? In welchen Situationen fühlst du dich in deinem Körper so richtig wohl??

Ich fühle mich im Sommer sehr aufgequollen, ausserdem fällt mir die Bewegung noch schwerer . Für lange Wege brauche ich einen Rollator. Den Haushalt schaffe ich mehr schlecht als recht. Das Autofahren habe ich fast ganz eingestellt.. An sehr schlimmen Tagen kann ich mir nicht mal meine Schuhe binden oder Haare kämmen.

Wohl allerdings fühle ich mich im Liegen oder im Wasser natürlich. 

6. Welche Therapien wurden bei dir schon durchgeführt und was haben sie bewirkt? Wie zufrieden bist du mit dem Ergebnis und was hast du erreicht? (Umfang/Liter/Zeitaufwand/Dauer/Kosten für dich)

Ich habe gerade letzte Woche eine 1wöchige stationäre Entstauungstherapie abgebrochen. Morgens Lymphdrainage und Wickeln, danach gab es eine Thrombose-Spritze und es ging ab ins Bett. Das ist leider nicht meine Vorstellung von so einer Einrichtung. Ich habe so eine Therapie schon mal 14 Tage ambulant gemacht, das war allerdings viel besser.

7. Was würdest du dir von den Menschen in deiner Umgebung wünschen? Was wünschst du dir von behandelnden Physiotherapeutin? Was wünschst du dir von Ärzten und Krankenkassen?

Was ich mir von den Menschen in meinem Umfeld wünsche, das sie sich mal alle Arme und Beine wickeln lassen würden. Das sie einen Taucheranzug anziehen der 3 Nummern zu klein ist. Von meinem Therapeuten? Ich habe schon den besten Therapeuten der Welt. Er ist nicht nur Physiotherapeut sondern Heilpraktiker/Chiropraktiker. Von meiner Krankenkasse wünsche ich mir mehr Aufklärung, ein Fitness Angebot für Lymphöde-Patienten. Eine Auswahl an Fachärzten, zu denen man gehen kann.

8. Wenn es alternative Methoden, Ernährungen, Bewegung, Anwendungen, gäbe, die dir anstellte der Operation oder zusätzlich Besserung bringen würden, wie viel Zeit und Geld würdest du pro Woche darin investieren??

Investieren könnte ich nur sehr wenig da wir nicht so viel Geld haben. Aber ich würde gerne an neuen Heilungsmethoden mit machen und auch viel Zeit zu investieren. Vllt könnte man in der DNA den Fehler beheben. Stammzellenforschung und so weiter, Früherkennung bei Kindern. 

 

Ramona

1. Wann hast du gemerkt, dass mit dir und deinem Körper irgendetwas nicht stimmt und woran?

Ich bin 30 Jahre und leide seit meiner Pubertät am Lipödem in den Beinen, Po, Hüfte, Arme und Unterbauch. 

2. Wann wurde die Diagnose gestellt? Und wie oft hast du vorher von Ärzten oder Therapeuten gesagt bekommen, dass du einfach nur abnehmen sollst?

Bekannt wurde es aber erst vor drei Jahren. Vorher hieß es nur, ich esse zu viel und falsch. Außerdem würde ich mich zu wenig bewegen.

3. Was sind Deine Symptome des Lipödems? Was merkst du an deinem Körper? Gibt es Tageszeiten wo die Symptome besser sind (morgens oder abends)? Oder sogar Tage oder Wochen in denen die Beschwerden deutlich besser sind? Bei welchen Aktivitäten sind die Beschwerden besser und wann schlimmer?

Schmerzen hab ich sehr oft und sehr stark. Aber es gibt auch Tage wo ich keine habe.

4. Wodurch bekommst du selbst deine Symptome gelindert? Was sind Tipps für andere betroffene Frauen?

Ich habe gemerkt,wenn ich den ganzen Tag barfuß laufe (auch in der Stadt). Hab ich abends weniger Schmerzen. 

5. In welchen Bereichen deines Lebens fühlst du sich besonders eingeschränkt? In welchen Situationen fühlst du dich in deinem Körper so richtig wohl??

Richtig wohl fühle ich mich, wenn ich mich viel bewege z.b im Garten die Gartenarbeit mache. Gar nicht wohl fühle ich mich, wenn ich ins Cafe gehe und nur Stühle mit Armlehnen zur Verfügung stehen. Da mir die Armlehnen weh tun kann ich dort dann leider nicht rein.

6. Welche Therapien wurden bei dir schon durchgeführt und was haben sie bewirkt? Wie zufrieden bist du mit dem Ergebnis und was hast du erreicht? (Umfang/Liter/Zeitaufwand/Dauer/Kosten für dich)

Ich trage eine Kompression-Strumpfhose sowie einen Bolero. Bekomme zweimal die Woche für 60 Minuten Lymphdrainage.

 

7. Was würdest du dir von den Menschen in deiner Umgebung wünschen? Was wünschst du dir von behandelnden Physiotherapeutin? Was wünschst du dir von Ärzten und Krankenkassen?

Ich wünsche mir von vielen Ärzten mehr Respekt, mehr Toleranz von den Mitmenschen. Ich wünsche mir feinfühligere Physiotherapeuten, die nicht einfach nur schnell und leicht die Lymphdrainage machen, um abzurechnen. Von Sanitätshäusern wünsche ich mir mehr Erfahrung in Sachen Zuzahlung, vermessen der Kunden und Wünsche der Kunden zu respektieren.Von den Krankenkassen wünsche ich mir mehr Unterstützung.

8. Wenn es alternative Methoden, Ernährungen, Bewegung, Anwendungen, gäbe, die dir anstellte der Operation oder zusätzlich Besserung bringen würden, wie viel Zeit und Geld würdest du pro Woche darin investieren??

Wenn es eine andere Methode als die Operation gibt, würde ich die Zeit, die ich habe investieren. Geld würde ich soviel investieren, wie es geht. Sonderwünsche müssten dann weichen.

 

Bis zur nächsten Folge,

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Die in dieser Podcastfolge enthaltenen Informationen können die Beratung durch einen Arzt nicht ersetzen – sie sind keine medizinischen Anweisungen. Die Informationen dienen der Vermittlung von Wissen und können die individuelle Betreuung bei einem Sprechstundenbesuch nicht ersetzen. Die Umsetzung der hier gegebenen Empfehlungen sollte deshalb immer mit einem qualifizierten Therapeuten abgesprochen werden. Das Befolgen der Empfehlungen erfolgt auf eigene Gefahr und in eigener Verantwortung.

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